Lupus erythematodes ist eine sehr seltene Krankheit. Erst durch prominente Menschen, die an dieser Autoimmunerkrankung leiden und diese öffentlich gemacht haben, ist die Krankheit bekannt geworden. So sind unter anderem Lady Gaga und Seal bekannte Betroffene. Dadurch ist Lupus erythematodes nun auch einer breiten Bevölkerungsschicht bekannt geworden. Die wenigsten Menschen allerdings wissen, um was es sich bei dieser Krankheit handelt.
Ungefähr 5 Millionen Menschen sind weltweit von Lupus betroffen. Schätzungsweise 35.000 – 40.000 Menschen in Deutschland leiden an Lupus. Damit lässt sich sagen, dass Lupus zu den relativ seltenen Krankheiten gehört. Bei dieser Erkrankung handelt es sich um eine Autoimmunkrankheit, bei der das körperliche Abwehrsystem stark überreagiert und damit gegen das eigene Gewebe des Körpers vorgeht. So leidet der betroffene Mensch an verschiedenen Körperstellen an immer wieder auftauchenden Entzündungsreaktionen. Angegriffen wird beim so genannten Lupus erythematodes, wie es der Mediziner nennt, das Bindegewebe. Medizinisch wird die Erkrankung als entzündlich-rheumatisch bezeichnet. Besonders betroffen von Lupus sind Frauen, die das gebärfähige Alter erreicht haben, beziehungsweise die sich in diesem befinden.
Inhaltsverzeichnis
- 1 Lupus erythematodes & Was ist das?
- 2 Formen des Lupus erythematodes
- 3 Lupus erythematodes – Ursachen
- 4 Faktoren die den Lupus erythematodes auslösen
- 5 Lupus erythematodes & Symptome
- 6 Wie erfolgt die Diagnose des Lupus erythematodes?
- 7 Die Therapie des Lupus erythematodes
- 8 Das Leben mit Lupus gestalten
- 9 Psychische Einflüsse durch Lupus erythematodes
- 10 Die Ernährung bei Lupus erythematodes
- 11 Schwangerschaft, Verhütung und Sonnenlicht bei Lupus
- 12 Die Prognosen für Lupus-Erkrankte
- 13 Video-Tipp – Erfahrungsbericht auf SAT 1
Lupus erythematodes & Was ist das?
Ihren Namen hat die Erkrankung Lupus erythematodes den Symptomen zu verdanken, die an der Haut ausgelöst werden. Starke Rötungen werden im Griechischen als erythematodes, also errötend, bezeichnet. Die Hautveränderungen erinnern an den Biss eines Wolfes, daher die Bezeichnung Lupus, die das lateinische Wort für Wolf ist. Aufgrund der Ausbreitung auf der Haut in Form eines Schmetterlings wird die Krankheit auch oftmals als Schmetterlingsflechte bezeichnet. In der Kurzform nennt man sie nur noch Lupus.
Formen des Lupus erythematodes
Es gibt verschiedene Formen des Lupus, die ähnliche Verläufe haben, allerdings unterschiedlich ausgeprägt sind.
» systemischer Lupus erythematodes
Beim so genannten systemischen Lupus handelt es sich um eine seltene, aber besonders schwere Form des Lupus. Hier ist nicht nur die Haut von den Entzündungen betroffen, sondern fast alle Körperstellen und Organe können unter den Entzündungen leiden.
» Hautlupus
Beim so genannten Hautlupus beschränkt sich die Entzündung auf einen relativ milden Entzündungsverlauf auf der Haut. Diese milde Form des Lupus tritt zehnmal häufiger auf als die schwere Form des systemischen Lupus.
» subakute kutaneLupus
Die Mischform beider Erkrankungen ist der so genannte subakute kutane Lupus. Hier können sowohl Haut als auch Gelenke und Muskeln, sowie innere Organe betroffen sein.
» neonataler Lupus erythematodes
Sehr selten ist der so genannte neonatale Lupus erythematodes, an dem ein Neugeborenes leidet, dessen Mutter wiederum an Lupus erkrankt ist. Hier werden die Antikörper bereits im Mutterleib durch die Gebärmutter an den Säugling übertragen.
Lupus erythematodes – Ursachen
Grundsätzlich sind die Ursachen, die den Lupus auslösen, medizinisch noch nicht umfassend geklärt.
Bekannt ist, dass es sich bei der Erkrankung um eine so genannte Autoimmunkrankheit handelt. Der Körper beziehungsweise das Immunsystem richtet sich bei dieser Krankheit gegen den eigenen Körper, beziehungsweise das eigene Gewebe. Unbekannt ist allerdings, warum sich das Immunsystem bei betroffenen Menschen gegen den Körper richtet, während bei anderen Menschen keine Reaktionen auf körpereigenes Gewebe stattfinden.
Erwiesen ist inzwischen, dass die Neigung, einen systemischen Lupus auszubilden in betroffenen Familien deutlich höher ist als in Familien, in denen diese Erkrankung nicht vorhanden ist. Mediziner sprechen von einer genetischen Disposition für die Krankheit.
Faktoren die den Lupus erythematodes auslösen
Auch die Faktoren, die den Ausbruch des Lupus begünstigen können, sind noch weitgehend unerforscht. Mediziner vermuten, dass Viren in Kombination mit UV Licht und Hormonen den Ausbruch der Erkrankung begünstigen können. Weiterhin vermuten Ärzte inzwischen. dass im betroffenen Organismus der Aufräum-Mechanismus für schädliche Zellen oder aber nicht mehr betroffene Zellen nur eingeschränkt funktioniert. Somit häufen sich schädliche und nicht benötigte Zellen im betroffenen Organismus an, was das Immunsystem wiederum aktiviert.
Hintergrund hierfür ist, dass das Immunsystem generell schädliche Zellen sowie nicht mehr benötigte Zellen als Gefahr für den Organismus betrachtet und sich bei Erkrankten des Lupus daraus die Überreaktion auf das Gewebe entwickelt.
Belegt ist inzwischen, dass verschiedene Medikamente den systemischen Lupus auslösen können. Hierbei spricht der Mediziner vom medikamenteninduzierten SLE. Besonders Medikamente, die gegen Bluthochdruck, gegen Epilepsie oder aber gegen Bakterien in Form von Antibiotika eingesetzt werden, können den Lupus auslösen.
Wird die Erkrankung durch die Medikamente ausgelöst, so verläuft der Lupus im Regelfall sehr mild. Zudem geht die Erkrankung mit Absätzen des Medikamentes in der Regel sofort zurück und heilt auch ganz aus.
Gerade der Hautlupus wird als Erkrankung betrachtet, bei der die erblichen Komponenten eine Rolle spielen, hier aber weniger bedeutsam sind als beim systemischen Lupus. Gerade beim Hautlupus ist der Einfluss von UV-B-Strahlen sehr viel bedeutsamer als beim systemischen Lupus, der auch die Organe befällt. Gerade beim Hautlups sind körperlicher und seelischer Stress wichtige Faktoren, um die Krankheit überhaupt ausbrechen zu lassen. Auch Hormone haben beim Hautlupus eine wichtige Bedeutung für den Ausbruch der Krankheit.
Lupus erythematodes & Symptome
» systemischer Lupus und seine Symptome
Gerade beim systemischen Lupus ist die Bandbreite, wie bei allen Autoimmunerkrankungen, sehr groß. Hintergrund ist, dass sich Bindegewebe im gesamten Körper befindet, dass damit an vielen unterschiedlichen Organen und Körperstellen Entzündungen stattfinden können
Bei dieser Form des Lupus erythematodes sind die Ausprägung als auch die Häufigkeit der Symptome sehr unterschiedlich. Die Organentzündungen, die in vergangenen Zeiten sehr ausgeprägte Symptome darstellten, können heute bedingt durch moderne medikamentöse Therapie im Rahmen gehalten werden. Generell gibt es allerdings weiterhin klassische Symptome für den Lupus.
Hierzu gehören:
- Haarausfall, der oftmals ein erstes Zeichen der Erkrankung ist
- Hautveränderungen, die Schmetterlingsform aufweisen
- Allgemeine Beschwerden wie Müdigkeit, Konzentrationsprobleme, Leistungsabfall
- Gelenkschmerzen sowie Muskelschmerzen
- Augentrockenheit wegen mangelhafter Tränensekretion
- Lichtempfindlichkeit
- Fieber nach Sonneneinwirkung
- Entzündungen von Magen und Darm, Nieren und Rippenfell, Herzbeutel und Lymphknoten, Herzmuskel und Lunge sowie Bauchspeicheldrüse und Gehirn
» chronisch-diskoider Lupus – Symptome
Typisch für diese Form des Lupus sind die Hautveränderungen. Hier finden sich feste Schuppen in Münzgröße auf der Haut. Der Rand um das betroffene Hautareal ist gerötet. In der Mitte des betroffenen Gewebes ist Schorf zu verzeichnen, der mit Narbenbildung und Haarausfall einhergeht.
Diese Symptome treten in Schüben auf und sind in der Regel besonders nach Sonneneinstrahlung zu verzeichnen. Besonders betroffen sind dementsprechend der Sonne ausgesetzte Körperbereiche wie Hals, Dekolletee und Gesicht. Auch im Mund, sowie den inneren Wangen können sich nach Sonneneinstrahlung kleine Geschwüre bilden.
Wie erfolgt die Diagnose des Lupus erythematodes?
Generell ist die Diagnose Lupus nicht sehr einfach. Besonders beim systemischen Lupus sind die Symptome so vielfältig, dass die Diagnose auch für einen Arzt sehr schwierig ist. Oftmals müssen betroffene Menschen nach einer längeren Behandlung beim Hausarzt den Rheumatologen aufsuchen, der dann die Gelenksbeschwerden behandelt. Erst nach einer längeren Behandlung der vermeintlich rheumatischen Beschwerden wird dann der Lupus als Krankheit in Betracht gezogen.
Verschiedene Hilfsmittel sowie Parameter stehen zur Diagnose des Lupus zur Verfügung.
» ACR-Kriterien
Das so genannte American Collage of Rhematology, kurz als ACR bezeichnet, hat schon seit einigen Jahren einen Katalog von Kriterien aufgestellt, die bei der Diagnose des Lupus hilfreich sein können. Hier sind 11 wichtige Kriterien, Symptome und Beschwerden aufgezeigt, die die Diagnose des Lupus begünstigen. Blutveränderungen und Antikörper sind nur einige der 11 Kriterien, die die Diagnose des Lupus mit 80-90prozentiger Sicherheit gewährleisten.
» SLE-Indizes zur Diagnose des Lupus
Weitere Möglichkeit zur Diagnose der Erkrankung können anhand des SLE-Indizies vorgenommen werden. Dieser wird zu Rate gezogen, wenn der Lupus nahezu diagnostiziert ist und hier die Therapie der Erkrankung optimiert werden soll. Auch unter diesem Indiz werden Befunde, Laborwerte sowie Beschwerden berücksichtigt. Gerade bei der Diagnose der Erkrankung bei Kindern ist es besonders wichtig, viele Faktoren zur Diagnose einfließen zu lassen und in möglichst großer Bandbreite zu arbeiten.
Die Therapie des Lupus erythematodes
So vielfältig und unterschiedlich wie die Erkrankungen und die Symptome sind, so individuell und verschieden wird auch die Therapie der Erkrankung gestaltet. Generell muss zur Behandlung des Lupus eine individuell zugeschnittene Therapie stattfinden.
Berücksichtigt werden bei der Therapie sowohl der Verlauf der Erkrankung als auch die Art und die Intensität der Beschwerden. Generell bedeutet dies, dass im Körper festgestellte Antikörper eine Therapie des Lupus noch nicht möglich machen. Berücksichtigt wird bei der Therapie der Erkrankung auch, dass viele der eingesetzten Medikamente zwar sehr wirksam in der Therapie sind, dass sie aber mit starken Nebenwirkungen arbeiten. Somit wird die Therapie mit Medikamenten gesteigert, dabei aber generell so gering wie möglich gehalten.
Sind nur geringe Symptome auf der Haut zu verzeichnen, so wird die Erkrankung beim Hautlupus oftmals nur mittels Hautcreme behandelt. Gerade beim so genannten diskoiden Lupus wird sehr häufig ausschließlich mit Cremes und Hautsalben gearbeitet.
Besteht der systemische Lupus, so können vier verschiedene Gruppen von Medikamenten für die Therapie der Erkrankung genutzt werden. Entscheidend für die Auswahl der Medikamente sind sowohl die Beteiligung verschiedener Organe an der Erkrankung, als auch die Art und der Grad der Beschwerden. Die Therapie wird hier oftmals stufenartig durchgeführt, wobei die eine Therapie dann auf der anderen aufbaut. Viele Medikamente, die beim systemischen Lupus zum Einsatz gelangen, werden auch bei Rheuma verwendet.
- Nichtsteroidale Antirheumatika
Diese werden dann eingesetzt, wenn beim Lupus Gelenke und Muskeln von Schmerzen betroffen sind, die aus Entzündungen resultieren. - Basistherapie mit Chloroquin
Dieses Medikament wird auch dann eingesetzt, wenn Malaria bekämpft wird. - Kortisonpräparate
Diese Medikamente wirken stark entzündungshemmend und werden sehr häufig als Kombination zum Chloroquin verwendet. - Immunsuppressiva
Diese finden in der Therapie Verwendung, wenn andere Mittel keine Verbesserung der Beschwerden und Symptome bringen oder wenn verschiedene Organe an der Krankheit beteiligt sind. Bedenken sollte man, dass diese Medikamente sehr starke Nebenwirkungen mit sich bringen, weshalb ihr Einsatz sehr gut dosiert und vom Mediziner kontrolliert stattfinden sollte.
» Die Therapie des Lupus SCLE und SCLE
Gerade beim diskoiden Lupus sowie beim subaktu enkutanen Lupus ist oftmals eine auf den betroffenen Hautbereich ausgerichtete Salbenbehandlung mit Kortisonsalben ausreichend. Hier wird in der Regel mit Verbänden gearbeitet, die mit Salbe gestrichen über Nacht auf die Haut aufgelegt werden. Besonders schwere Fälle können auch mit lokalen Einspritzungen von Kortison in die betroffenen Hautbereiche behandelt werden. Auch eine Behandlung mit flüssigem Stickstoff auf den betroffenen Hautbereichen kann bewirken, dass die Hautveränderungen abheilen. Erst wenn diese Mittel nicht ausreichend sind, um ein Abheilen der Entzündungen auf der Haut zu bewirken, werden Medikamente verabreicht, die auch der Behandlung der Malaria dienen.
» Ergänzungstherapien beim Lupus
Gerade dann, wenn durch die Entzündungen Schmerzen in den Gelenken zu verzeichnen sind, kann eine vorübergehende Ruhigstellung der Gelenke sinnvolle begleitende Therapie sein. Auch eine lokale Kältebehandlung kann hilfreich sein, um Schmerzen zu bekämpfen.
Droht in schweren Verläufen der Erkrankung sogar eine Bettlägerigkeit, dann können auch Mittel zur Thrombosebekämpfung sowie Embolieprophylaxe zum Einsatz kommen, um weitere Erkrankungen wie eben Thrombosen zu vermeiden.
Das Leben mit Lupus gestalten
Gerade dann, wenn ein Mensch an Lupus erythematodes erkrankt ist, entsteht ein echter Teufelskreis von Symptomen, der die Lebensqualität oftmals stark beeinträchtigen kann. Zu den Gelenkschmerzen gesellen sich häufig Müdigkeit und Abgeschlagenheit, was den betroffenen Menschen dann daran hindert, sich zu bewegen. Die Folge des bewegungsarmen Lebens kann wiederum eine Gewichtszunahme sein. Aufgrund des Bewegungsmangels stellt sich dann auch oftmals ein Verlust der Fitness sowie der Kräfte ein. Genau hier liegen die Probleme, die von betroffenen Menschen trotz der Erkrankung angegangen werden müssen, um Folgeerkrankungen zu vermeiden.
Wichtig ist es deshalb, dass sich betroffene Menschen trotz Unwohlsein und Schmerzen im Alltag regelmäßig bewegen. Sowohl die typischen Alltagsbewegungen sollten hierbei berücksichtigt werden, als auch gezielter Sport sowie Krankengymnastik. Nur durch Konsequenz lassen sich Folgeerkrankungen, die sich aus der Lupus-Erkrankung ergeben verhindern, oder zumindest in ihrer Ausdehnung längerfristig hinauszögern.
Psychische Einflüsse durch Lupus erythematodes
Unterschätzt werden oftmals die psychischen Einflüsse, die diese Krankheit auf den Menschen nimmt. Angst und Stress im Leben können sich sowohl direkt auf den Krankheitsverlauf als auch indirekt auswirken. Umgekehrt bedeutet die Krankheit für den Menschen sehr viel Stress und Einschränkungen, was sich dann wiederum auf die Psyche auswirken kann. Allein die Diagnose Lupus zu akzeptieren, stellt für die betroffenen Menschen schon eine große Herausforderung dar.
Sinnvoll kann es daher sein, sich zur Verbesserung der Lebensqualität psychologische Betreuung zu suchen. Sowohl Verhaltenstherapien als auch Biofeedback sowie autogenes Training können sehr hilfreich sein, um die Psyche positiv zu beeinflussen. Weiterhin kann die Teilnahme an Selbsthilfegruppen (siehe www.lupus-selbsthilfe.de) sehr hilfreich sein, die Krankheit zu akzeptieren, sich Tipps und Ratschläge von anderen betroffenen Menschen zu suchen und insgesamt eine bessere Bewältigung der Krankheit zu erzielen.
Die Ernährung bei Lupus erythematodes
Ob und in welchem Umfang die Ernährung auf den Krankheitsverlauf einen Einfluss nimmt, ist bisher noch sehr schwach erforscht. Aussagekräftige Studien hierzu gibt es nicht. Allerdings sind durchaus Fälle bekannt, in denen eine sinnvolle Ernährungsumstellung die Symptome der Erkrankung deutlich verbessert haben. Insgesamt lässt sich sagen dass eine vollwertige Ernährung, die den Verzicht auf Milch und Eiprodukte weit gehend berücksichtigt, sehr zweckmäßig sein kann. Zudem wird der Einfluss von fettarmen Milchprodukten innerhalb der Ernährung auf die Erkrankung als sehr positiv bewertet.
Auf strenge Diäten oder Crashkuren zur Gewichtsreduktion sollten betroffene Menschen immer verzichten.
Schwangerschaft, Verhütung und Sonnenlicht bei Lupus
Generell wird betroffenen Frauen davon abgeraten, zur Schwangerschaftsverhütung die Pille zu nutzen. Hintergrund ist, dass die eingenommenen Hormone einen Schub bei der Erkrankung bewirken können.
Eine geplante Schwangerschaft sollte eine betroffene Frau unbedingt vorher mit ihrem behandelnden Arzt besprechen. Generell ist es aber durchaus möglich, heute die Schwangerschaft und die Erkrankung Lupus zu kombinieren. Beachten sollte man aber, dass diese Erkrankung immer ein Risiko für die Mutter als auch das Kind darstellt. Sorgfältige Planung und Überwachung der Schwangerschaft sind Grundvoraussetzungen, um Probleme zu vermeiden. Auch die Medikamenteneinnahme muss auf die Schwangerschaft ausgerichtet werden.
» Was Sie bei Sonnenlicht beachten müssen
Weil UV-Licht einen Schub der Erkrankung begünstigen kann, sollte auf ausgiebige Sonnenbäder immer verzichtet werden. Wichtig ist zudem, dass beim Aufenthalt in der Sonne immer Sonnenschutzmittel verwendet werden, die einen hohen Lichtschutzfaktor aufweisen.
» Medikamenteneinnahme
Auch die Medikamenteneinnahme generell muss bei Lupus-Erkrankten kontrolliert stattfinden. Es befinden sich durchaus Medikamente auf den Markt, die einen Schub der Erkrankung begünstigen können und die damit nur in Absprache mit dem behandelnden Arzt eingenommen werden dürfen oder aber sogar durch andere Medikamente ersetzt werden müssen.
Die Prognosen für Lupus-Erkrankte
Bedenken sollte man immer, dass diese Erkrankung nicht heilbar ist. Betroffene sollten sich also bewusst machen, dass sie sich mit ihrer Erkrankung für das gesamte Leben arrangieren müssen. Bedenken sollte man weiterhin, dass der Verlauf der Erkrankung nicht prognostizierbar ist.
Tröstlich für betroffene Menschen sollte dagegen seien, dass die heutigen modernen Therapien, sofern konsequent und frühzeitig angewandt, den Verlauf der Erkrankung deutlich begünstigen können. Todesfälle durch die Erkrankung sind heute direkt nicht mehr zu verzeichnen. Verstirbt ein an Lupus erkrankter Mensch, so ist es nicht die Erkrankung selbst, die den Todesfall selbst auslöst, sondern in der Regel eine schwere Infektion, die sich bedingt durch die immun-supressive Therapie ausbreiten kann.
Grundsätzlich lässt sich sagen, dass die Prognosen für die Krankheit umso ungünstiger sind, je vielfältiger die Symptome sind und je mehr Organe betroffen sind. Besonders kritisch ist die Prognose, wenn lebenswichtige Organe wie Nieren oder das zentrale Nervensystem betroffen sind.
Video-Tipp – Erfahrungsbericht auf SAT 1
Ein sehr interessanter Bericht über Haut-Lupus wurde 2010 im SAT 1 Magazin AKTE ausgestrahlt. Hier berichten zwei Frauen über ihre Erfahrungen und ihr Leben mit der Krankheit.